Vivendo com atrofia geográfica (AG), uma forma avançada de degeneração macular relacionada à idade (DMRI)

1. Monitore a visão e comunique sobre alterações

Acompanhe qualquer alteração na sua visão, por exemplo, anote se você começar a ter dificuldade para ler ou dirigir.

Você pode usar a grade de Amsler para ajudar você a monitorar facilmente sua visão em casa.

2. Comunique-se de forma aberta e honesta

Alterações na sua visão podem significar que sua AG está piorando ou que você pode ter desenvolvido outra doença ocular. Se você detectar qualquer alteração na sua visão, é importante conversar com seu oftalmologista ou optometrista o mais rápido possível. Isso os ajudará a monitorar melhor seu quadro ou tratar alguma eventual doença recém-desenvolvida.

3. Não tenha medo de pedir ajuda

Informe seu oftalmologista ou optometrista sobre como as alterações na sua visão estão afetando sua vida e pergunte sobre todas as opções disponíveis, incluindo organizações de pacientes que possam ajudá-lo.

Continue lendo para saber mais sobre materiais de apoio que o ajudem a controlar sua doença. Você também pode explorar a seção Recursos do site para obter mais suporte.

Conversando com seus entes queridos

Se seu ente querido estiver apresentando alterações na visão

Você também pode visitar a Macular Society para obter mais orientações sobre como ajudar um ente querido que sofre de perda de visão.

Controlando sua doença

Monitoramento regular

Comparecer aos exames oftalmológicos recomendados é parte essencial do tratamento da atrofia geográfica, pois permite que seu oftalmologista ou optometrista monitore sua condição e detecte precocemente qualquer alteração em seus olhos.

Também é importante usar a grade de Amsler para monitorar sua visão em casa. Se você notar alguma alteração, como seções da grade que pareçam borradas ou onduladas, informe seu oftalmologista ou optometrista imediatamente.

Alterações no estilo de vida 

Veja algumas coisas que você pode fazer para ajudar a prevenir ou retardar a progressão da sua doença:^2,3  

• Faça exercícios regularmente
• Pare de fumar
• Mantenha uma dieta saudável, rica em frutas e vegetais

Lidando com as mudanças na sua visão 

Se você estiver observando mudanças na sua visão devido à atrofia geográfica, você não precisa se preocupar em continuar fazendo as coisas que gosta. Talvez você precise começar a usar algumas ferramentas novas para ajudá-lo a fazer essas coisas de forma confortável e continuar a viver da forma mais independente possível.

Solicite ao seu oftalmologista ou optometrista a indicação de um especialista em reabilitação visual para auxiliá-lo a usar recursos que ajudem a se adaptar às alterações na visão.

Os seguintes recursos podem ser úteis para você:

• Lupas para ampliação ou recursos eletrônicos para leitura
• Aumentar o tamanho da fonte de jornais, revistas e livros
• Lentes telescópicas para longe
• Usar luz mais clara ou aumentar a iluminação, e ajustar o contraste

O dia a dia em casa com atrofia geográfica 

Existem diversas formas de adaptar o ambiente da sua casa para lidar melhor com as mudanças na visão conforme a AG avança.

Iluminação: A iluminação em sua casa deve ser clara e uniforme.

• Coloque várias luzes em torno de cada ambiente para que todas as partes da sala fiquem visíveis
• Abra as cortinas para aproveitar a luz natural do dia
• Mantenha escadas e corredores bem iluminados e sem tapetes e objetos espalhados para ajudar a prevenir quedas.
• Use iluminação extra quando precisar se concentrar em coisas como ler e cozinhar

Alimentação e cozinha: Existe uma série de precauções que você pode tomar na cozinha.

• Use cores diferentes para fazer os eletrodomésticos e utensílios se destacarem
• Identifique as configurações mais utilizadas dos aparelhos com adesivos em alto-relevo
• Use um indicador de nível de líquidos para avisar quando o líquido estiver próximo à borda do recipiente
• Coloque etiqueta com letras grandes em itens importantes

Tecnologia: Muitos dispositivos eletrônicos têm recursos que os tornam mais fáceis de usar.

• Use as configurações para aumentar o tamanho, cor, brilho ou ampliação do texto
• Instale softwares de leitura de tela e de conversão de fala em texto para ajudar você a ler e escrever.
• Use dispositivos inteligentes com assistentes de voz integrados, que respondam a comandos diversos, como reproduzir audiolivros, músicas ou podcasts

Na Macular Society, você pode encontrar mais orientações e dicas sobre como lidar com tarefas do dia a dia e adaptar seu espaço de convivência para ajudar a controlar a AG e continuar vivendo uma vida satisfatória.

Ao sair de casa

Proteja os olhos: Use óculos de sol com filtro UV ou lentes que bloqueiem a luz azul para proteger contra o ofuscamento e a radiação ultravioleta. Saiba mais aqui.

Considere levar uma bengala simbólica: Usar uma bengala pode ser muito útil, pois ela permite detectar obstáculos no caminho e permite que os outros saibam que você tem um comprometimento visual.

Ao atravessar a rua:

• Muitas faixas de pedestre são adaptadas para pessoas com deficiência visual, por exemplo, algumas emitem um sinal sonoro para indicar que o semáforo de pedestre está aberto.
• Pergunte ao seu oftalmologista, optometrista ou organização local de pacientes para saber mais

Supermercado:

• Tente ir ao mercado em um horário mais tranquilo do dia, para que seja mais fácil se movimentar
• Cogite recorrer a serviços de entrega on-line; a maioria dos sites e aplicativos de compras está muito acessível

Ao comer fora de casa:

• Ajuste o ambiente, por exemplo retirando itens da mesa, para facilitar a visualização de pratos, copos, condimentos etc.
• Consulte o cardápio on-line com antecedência ou peça ajuda a um garçom da equipe

Ao dirigir: Ter AG não significa automaticamente que você precisa deixar de dirigir. No entanto, caso o diagnóstico seja feito em ambos os olhos, você precisará informar a autoridade nacional de trânsito e sua empresa de seguros. Leia mais orientações aqui.

Ao viajar:

• Muitas empresas de transporte oferecem tarifas com desconto para pessoas registradas como deficientes visuais
• Converse sobre sua condição com seu agente de viagens ou companhia aérea antes de reservar sua viagem ou embarcar, para verificar quais tipos de apoio estão disponíveis

Orientações mais detalhadas sobre como sair de casa em segurança podem ser encontradas na Macular Society aqui.

Como permanecer ativo com atrofia geográfica

Ter AG não impede que você tenha um estilo de vida ativo – existem muitas atividades que você pode continuar fazendo. Algumas podem exigir adaptações, enquanto outras podem ser feitas com pouca ou nenhuma ajuda, como ioga e tai chi.

Veja algumas dicas para permanecer ativo depois de ser diagnosticado ou sofrer alterações na visão.

• Praticar exercícios junto com um amigo, como parceiro de treino, pode servir como um apoio de segurança ao começar.
• Busque um profissional de educação física que possa elaborar, de forma individualizada, um programa de exercícios seguro de acordo com suas necessidades.
• Adapte os equipamentos utilizando etiquetas em braile, com letras grandes ou com marcações táteis.

Como cuidar do bem-estar mental

Para algumas pessoas, as alterações da visão podem gerar depressão, ansiedade e perda de independência. Se você tiver algum desses sintomas, experimente algumas das dicas a seguir e lembre-se que há ajuda disponível.

Permaneça conectado com amigos e familiares para que você não se sinta isolado. Com o tempo, você pode encontrar novas maneiras de fazer as coisas que ama ou descobrir novos passatempos que lhe tragam alegria.

Experimente métodos de relaxamento, como meditação, atenção plena e terapia, pois eles podem ajudá-lo com o controle do estresse e o bem-estar geral.

Procure apoio de seus médicos e de organizações e grupos de pacientes onde você possa se conectar com outras pessoas que também vivem com AG. Esses grupos podem ajudá-lo a aprender sobre sua doença, compartilhar sua experiência, proporcionar apoio e ajudá-lo a se adaptar a viver com a visão que você tem.